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1、一、难治性癫痫患儿“一病一品”护理框架二、难治性癫痫患儿“一病一品”护理方案生酮饮食（ketOgeniCdie3KD）是1921年起源于美国的一种高脂、低糖类、及其他营养素合适的配方饮食。其脂肪与非脂肪（蛋白、糖类）的比例为4:1。机体90%的能量来自于脂肪，10%来自于蛋白质和糖类。近年来，由于癫痫耐药性病例的增多和药物不良反应的影响，生酮饮食开始显示出对癫痫，特别是对难治性癫痫的特殊疗效。国内大量的回顾性研究显示,生酮饮食治疗癫痫是安全有效的。2004年生酮饮食在我国开始应用于癫痫治疗。儿童难治性癫痫（intractab1.e/refractoryepi1.epsy）是指经2种或2种以上的
2、抗癫痫药物正规治疗，仍不能完全控制发作的癫痫。生酮饮食是目前治疗儿童难治性癫痫的重要方法之一。（一）难治性癫痫患儿入院【热心接】责任护士在患儿入院当天热心接待患者。（1）入院介绍：告知患儿如下内容：1）工作人员：责任护土、护土长、主管医师、病友。2）病房环境：护士工作站、医师办公室、污物间、消防安全通道、开水间。3）设施使用：呼叫器、床头灯、病床、床头柜、储物柜、空调、卫生间。4）规章制度：探视制度、陪住制度、作息制度、订餐制度、外出请假制度。5）告知提醒：患儿权利及义务，不得在病房内吸烟及使用电器和明火，不在病室打电话，保持安静、妥善保管个人财物。（2）入院评估评估方法：责任护士采用压疮评估
3、表、入院护理评估表进行评估并记录，儿科视全部患儿为跌倒高危患者。护理措施：跌倒/坠床、压疮高危患儿悬挂提示牌并告知防范措施，留置管路患儿告知管路滑脱的防范措施。专科评估1）意识评估评估方法：责任护士通过观察生命体征、瞳孔、意识和倾听主诉的方法判断患儿的意识，并记录在入院护理评估单内。护理措施：对于存在意识障碍的患儿，责任护士指导家长预防跌倒和坠床的护理措施，并尽可能为患儿提供全面的生活护理。2）肢体活动度评估评估方法：观察患儿独立行走及活动的能力（婴幼儿除外）。护理措施：疾病影响患儿的活动能力，导致肢体活动障碍时，可发生关节挛缩和肌肉萎缩。责任护士应指导患儿及患儿家长保持患儿肢体处于功能位，每
4、天进行四肢关节的被动活动并进行肌肉按摩，防止肢体挛缩和畸形。【细心观】患儿病情是否适合生酮饮食疗法，有无禁忌证。20%30%的癫痫患儿属于药物难治性癫痫，对于这部分患儿，生酮饮食疗法可能效果非常好，应该认真考虑。生酮饮食疗法的适应证见表1；禁忌证见表2。表1生酮饮食治疗癫痫病或其他疾病可以作为一线治疗的疾病：葡萄糖载体蛋白I（G1.UT-I）缺陷症丙酮酸脱氧酶缺陷症（PDHD）优先考虑选用的癫痫：肌阵挛失张力癫痫（DOOSe综合征）结节性硬化症并难治性癫痫Dravet综合征婴儿痉挛症其他癫痫：1.andau-K1.effner综合征1.afora小体病其他类型难治性癫痫，难治性癫痫持续状态部分
5、线粒体病并癫痫，如呼吸链复合体I或II缺陷、呼吸链复合体I/IV混合缺陷；呼吸链复合体IV缺陷其他疾病：Rett综合征V型糖原病亚急性硬化性全脑炎(SSPE)果糖1,6二磷酸酶激酶缺乏症可以尝试治疗观察的疾病：肥胖、糖尿病、肿瘤、脑炎、脑及脊髓损伤，行为问题如冲动、攻击、神经变性病、炎症疾病表2使用生酮饮食的禁忌证绝对禁忌证肉毒碱缺乏症(主要为原发性)肉毒碱棕桐酰基转移酶I和II缺乏症肉毒碱缺乏症B一氧化作用缺陷症中链酰基脱氢酶缺乏症长链酰基脱氢酶缺乏症短链酰基脱氢酶缺乏症长链3-羟基辅酶A缺乏症中链3-羟基辅酶A缺乏症丙酮酸竣化酶缺乏症口卜咻病相对禁忌证无法维持适量营养的患儿可以进行手术的癫
6、痫患儿父母或患儿不配合【耐心讲】(1)责任护士向患儿家长介绍优质护理服务示范病房：责任制护理模式、优质护理服务链、一病一品等工作内容。(2)责任护士向患儿家长介绍“癫痫儿童活动中心”：医院癫痫儿童活动中心定期开展以生酮饮食为专题的讲座和交流会，为患儿家长提供了一个很好的交流平台，从而增强患儿家长坚持生酮饮食的信心。(3)介绍“生酮饮食管理小组”。该小组是由责任护士、专职医师、营养师组成，根据每例患儿的特点、家庭状况及家长的受教育程度等制订个性化的健康教育方案。(4)实施健康教育方式对患儿及家长实施个体教育、小组教育、影视教育、书面教育、专题讲座等形式多样的健康教育，教育内容主要围绕心理教育及技
7、能教育两个方面,对门诊就诊期间、住院期间、出院后3个阶段实施全程健康教育。(二)难治性癫痫患儿生酮前【耐心讲】指南告知我们前行的方向，责任护士对患儿家长耐心讲解小儿癫痫的相关内容及生酮饮食的注意事项。病因：特发性(原发性)癫痫：是指根据现在的知识和诊断技术找不到大脑结构上的异常和代谢异常;症状性癫痫:病因多种多样，中枢神经系统畸形、外伤、肿瘤、感染、缺氧、中毒和代谢异常均有可能引起癫痫；隐源性癫痫：是指根据目前情况只是疑为症状性癫痫，但尚未找到明确的病因。(2)临床表现：癫痫发作时的表现形式多种多样，但都具有突发、突止和周期性发作的特点，下面介绍几种常见的癫痫发作临床表现:儿童癫痫早期症状:患
8、儿在喂奶及睡眠时头部多汗，由于汗液刺激，患儿喜欢摇头。摇头时枕部受到摩擦，日久而致脱发。此外，患儿烦躁不安，唾眠时易惊醒。儿童癫痫大发作：又称全身强直阵挛发作，大发作时突然神志丧失，全身强直阵挛性抽动，呼吸暂停，口吐白沫，四肢抽动，可能伴有舌咬伤和尿失禁。持续15min,抽动停止后入唾。醒后头痛、无力，对发作无记忆。儿童癫痫局限性发作：又称为简单部分运动性发作，表现为病灶对侧口角、眼险、手指、足趾或一侧面部及肢体末端短阵性抽搐或麻木刺痛。抽搐有时可由手指至上肢扩展到对侧。症状持续数分钟以上。发作时意识不丧失。肌阵挛发作：患儿表现为某一块肌肉或肌肉群突然、有力的、快速抽动，有的呈局部，有的可引起
9、一侧或双侧肢体抽动，抽动时手中拿的东西掉出或甩出。躯干肌肉受累时表现为突然频繁用力点头、弯腰或后仰，站立时突然摔倒。儿童失神癫痫：失神小发作5-7岁发病，表现为突然发生和突然中止的短暂意识隙碍，不抽动。在发作的时候，患儿会静止不动，脸色略有苍白，言语活动暂停，手不能握住物品，有时会站不稳。发病频繁，智力正常。一般持续在215s。高热惊厥：小儿时期特殊的、常见的癫痫综合征。多发于6个月3岁的婴幼儿，这些患儿在出现热惊厥前没有神经系统症状，各方面情况良好。由于某些诱因发热，体温达38.540或更高时，患儿出现全身性惊厥。表现为四周抽动、两眼球上翻、口周发绢、神志不清，有时大小便失禁。简单型的热惊厥
10、发作持续时间不超过IOmin,仅在高热的第1天一次发作，缓解后不嗜唾。复杂型发作持续时间长，一次发热可引起2次和更多次发作。高热惊厥有明显的遗传倾向。(3)诊断：详细了解病史，结合实验室检查、脑电图、影像学检查诊断。(4)治疗方式：药物治疗；病因治疗；免疫学治疗；生酮饮食；手术治疗。(5)生酮饮食前的准备1)启动生酮饮食前推荐的检查评估项目，见表3。表3评估内容审核：共同讨论通过生酮饮食，家长对癫痫发作、用药、患儿认知等方面改善期望确认对采用生酮饮食疗法的潜在心理社会障碍总结所有抗癫痫药物及其他用药的糖类成分建议家庭成员阅读家长生酮饮食知识必读书籍营养评估：体重、身高，相当于身高来说的理想体重
11、合适情况下计算体重指数营养摄入历史、食物喜好、出入量计算建立食物方案：婴儿、口服、肠道营养或是口服与肠道两者兼用决定采用何种比例的生酮饮食计算热量、液体量、生酮比例根据摄入饮食情况，设计营养补充食品实验室评估：包括血小板计数在内的血常规检查血清电解质、血清二氧化碳结合力、总蛋白、钙、锌、镁、磷、硒水平测定肝功、肾功评定（包括白蛋白、AST、A1.T、血清尿素氮、肌酊）空腹血脂系列测定酰基肉碱谱测定尿有机酸测定血氨基酸测定辅助检查（有选择性的）：肾超声检查。患肾结石者进行肾病学家咨询EEG脑MRICSF检查（无病因明确）EKG、有心脏病史者或做心脏超声检查2）对家长需要确定一个正确的期望值：患儿
12、的智力水平不是选择使用生酮饮食与否的判断标准。有一些非常戏剧性的成功病例发生在有非常严重的智力障碍儿童身上，比如脑瘫的患儿，他们对这种饮食顺应性更好，往往会更快见效，智力正常的儿童身上成功的例子也很多。因此，在生酮饮食开始之前，应仔细评估家长的目的和期望值。家长可能会认为他们的孩子本来就存在的智力低下是由于药物所致,所以,假如可以让他们的孩子不再应用药物,那么一切都会回到正常，像这样的家长很可能会失望。生酮饮食的基本目的是控制发作。减少和停止药物仅仅是第2个目的。生酮饮食有可能对智力恢复没能起作用，但是可以降低由于频繁发作或者药物导致智力低下的影响。家长需要清晰地认识到生酮饮食对患儿的作用，知
13、道使用这种饮食的目标，医师、营养师必须让患儿及家长确立一个目标。如减少大发作、发作减少50%等，并记录每天的发作情况。患儿和家长应经常回看记录，对比开展前的情况,让效果说话，坚定继续生酮饮食的决心。3）生酮饮食比例：医院采用改良的美国JOhnSHOPkinS医院生酮饮食方案，生酮饮食前不禁食，直接全量引入生酮饮食，部分年龄小、身体情况欠佳者酌情经1/9或1/3量缓慢引入生酮饮食。生酮饮食配制基本原则为：能量约为根据推荐膳食供给量的75%,活动量大的患儿可适当增加;脂肪与非脂肪比例为4:1,15个月以下或肥胖儿童可为3:1;液体摄入量应小于生理需要量;补充不含蔗糖、乳糖等的钙剂、维生素，详见表4
14、。表4生酮饮食患儿推荐应用的药物种类药物广泛推荐可选择的额外辅助品含有微量元素和矿物质的复合维生素含有维生素D的钙剂口服枸椽酸钾（颗粒）导泻剂：矿物油、甘油制剂左旋肉碱MCT油盐（1岁以上儿童使用盐时钠应该计算在内）硒、镁、锌、磷、维生素D4）和营养师一起讲解生酮饮食计划：鼓励患儿家长帮助树立信心，列举众多成功的事例，让家长相信生酮饮食是有效的，尽管在使用生酮饮食治疗初期阶段会非常困难，但是只要坚持下来，最终能让孩子发作次数减少甚至不再发作，这种付出是值得的。并且把这种信心传递给患儿共同生活的每一个人，帮助患儿度过饮食难关；说服患儿使其明白生酮饮食的重要性，尝试让较大年龄的患儿主动参与配餐，调
15、动患儿的热情与积极性，指导患儿自觉抵制生酮饮食以外的食物。5）应告知家长提前准备好生酮饮食期间所需的专业工具及使用方法。例如带刻度的水杯、量尿杯、无糖的退热剂（百服宁片剂）、本、笔、橙汁、血酮试纸、尿酮试纸、血糖仪、微量秤。（三）难治性癫痫患儿生酮饮食中【诚心帮】信赖始于用心，责任护士应做到“四勤”（手勤、眼勤、口勤、腿勤）。（1）监测生命体征，由于患儿大多年龄小，生活均无自理能力，责任护士要主动关心并观察病情，了解和观察其生活、卫生习惯、性格爱好、饮食喜好、心理需求等。(2)根据生酮饮食流程定时对患儿的相关化验进行监测，发现异常及时通知医师和营养师，给予相应处理，密切监测病情变化。(3)起始
16、时要特别注意详细记录患儿的饮食量、口味、拒食食物种类，以便和营养师联系，及时进行饮食调整。(4)责任护士协助留取各种标本：尿、便标本等。(5)生活护理中，帮助患儿更衣、擦洗、喂养、修剪指甲等。(6)要注意调动家属积极性、树立其自信心，增强其意志力，提高其依从性。生酮饮食治疗是一个长期的过程，需要家属特别精心护理及配合。要逐步指导家属自己称量食物、配制适合中国饮食习惯的食谱及制作食物,根据个体调整口味。(7)住院期间定期开展由专家及专科护士对生酮饮食患儿家长进行的专题讲座和病友会活动，普及家长的专科知识，为家长解答疑难，发放健康小册子，及时发现执行中出现的问题,给予单独鼓励支持和指导(附录45、
17、附录46、附录47、附录48)(四)难治性癫痫患儿生酮饮食后【细心观】立足根本，观察相应问题。(1)观察生命体征、各种化验检查结果尤其是血糖、血酮变化。(2)观察并认真记录出入量，观察大小便颜色、性状、次数。(3)观察心理变化，焦虑程度、有无长期坚持的信心等。(4)细心评估患儿住院期间的病情、治疗、饮食、睡眠及时制订对症措施，并及时与主管医师、营养师进行反馈和沟通。责任护士要细心观察每位患儿的饮食喜好，及时和营养师联系，为患儿制订适合患儿，同时患儿也喜欢的饮食。(5)生酮饮食常见并发症及其处理原则1)低血糖：心慌、面色苍白、多汗、四肢冷、头晕。血糖1.762.2mmo1.1.,患儿一般情况可，
18、间隔24h复测；血糖1.76mmo1.1.,口服橙汁30m1.(爱心橙汁);低血糖症状，橙汁30m1.重复一次；低血糖惊厥或血糖1.4mmo1.1.,予5%葡萄糖静脉输注。2)过分酮症：查血气分析，如果PH正常，继续生酮饮食。如果PH低(非代偿性酸中毒)，降低生酮饮食的比例或口服适量糖类(口服橙汁30m1.)o3）酮症不足：检查是否在使用含糖的牙膏、药物等，从而影响酮体生成。4）恶心、呕吐：查血气分析，如果PH低且酮体高（非代偿性酸中毒），处理见上（过分酮症）;如果酮体低，查血糖。观察有无电解质紊乱、酸中毒的情况。治疗期间监测电解质。必要时，遵医嘱给予口服或静脉输注0.9%氯化钠溶液。病情观察
19、：食欲（24h出入量）;呕吐（量、性质、次数）;腹泻（量、性质、次数）、嗜唾、烦躁、呼吸深快、口唇樱红、心悸、四肢无力、腹胀、食欲缺乏。5）困倦或嗜睡：一般为短暂性的，能在12周内消失。注意有无合并应用其他致嗜睡的药物（如鲁米那、安定）。6）发作情况：发作增加或无效。如在开始生酮饮食的早期即出现发作增多，需考虑立即停用。如果酮体在所需范围，而发作无减少，应用13月个后，确认无效，可予葡萄糖终止生酮饮食。（五）生酮饮食患儿出院时责任护士在患儿出院前向患儿送上“出院指导单”，讲解内容包括：1）责任护士告知家长出院流程及手续：出院前Id责任护士宣教：家属到一楼药房领取出院带药；出院当日：携出院通知单
20、、诊断书（XX医保患儿携医保协议书）至出院处办理手续一退洗澡卡一儿科三护士站退柜子押金一退住院期间药品一携物品出院。2）复印病历：出院后7d,五官楼地下一层病案室。直系亲属：请携带患儿就诊卡、父母有效证件；代理办理：请携带患儿就诊卡、父母有效证件、委托书、代理人证件。3）出院后服药：责任护士耐心告知患儿家长服药的意义，叮嘱其出院后请定时、定量按医嘱给患儿服药，不可擅自停药或加减药量。服用抗癫痫药时需注意（常用抗癫痫药有苯妥英钠、苯巴比妥、卡马西平、德巴金等）:需遵医嘱按时、按量服用，不能私自停药、换药、减量；服药期间如临时加用其他药物应咨询医师；服药期间若出现不适，如出现皮疹、恶心、呕吐等应及
21、时就诊；定期门诊复查血、尿常规和肝肾功能，必要时查血药浓度。4）责任护士向家长传授自我护理知识，安全防护方法，生酮饮食治疗的意义,预防诱发癫痫发作的可变因素，教会家长自行准确配制生酮饮食的方法及记录观察发作、饮食、尿酮体、服药日志等。5）告知家长坚持服用13个月，再评价生酮饮食是否有效。6）责任护士与专科医师一起为患儿制订门诊复诊时间表，患儿出院当天联系门诊专科护士，交出院小结及护理评估表复印件，留下联系方式，以便日后电话随访。告知患儿家长院外复查的项目。根据国际生酮饮食研究小组共识性建议改编，见表5。表5院外复查项目营养评估（由营养师进行）：测量体重、对于身高来说的理想体重、生长速度、BMI
22、（必要时）对饮食构成合理性进行评价（热量、蛋白质、液体量）根据饮食摄入指导对维生素、矿物质补充进行评估评估生酮饮食疗法的依从性为了获得更好的癫痫发作控制率及患者依从性，必要时对方案进行调整医学评估（精神病学家）：生酮饮食的疗效（生酮饮食是否满足了家长的要求）减少抗癫痫药物（如果可能的话）生酮饮食能否继续实验室检查：包括血小板计数在内的全血常规检查血清电解质，包括血清二氧化碳结合力、总蛋白、钙、镁、磷水平测定肝肾功能测定（包括白蛋白、AST、A1.T、血清尿素氮、肌酊）空腹血脂系列测定酰基肉碱谱测定血、尿常规尿钙、尿肌酊测定抗癫痫药物血药浓度测定（如果可能的话）有选择性的检查：血清BHB水平测定
23、血清锌、硒泌尿系统、胆囊超声检查骨矿物质密度测定EEG7）责任护士指导家长熟悉患儿合并急性疾病时的护理要点，当患儿有常见的感染性疾病（如发热、胃肠炎等），就诊时应告知医师患儿正使用生酮饮食治疗，需避免应用含糖类药物以防诱发抽搐。生病会导致儿童处于过分酮症状态，指导家长观察病情变化的方法，发现异常，及时联系专科医师或护士。8）成立“生酮饮食之家”，每月组织进行生酮饮食的患儿参加集体活动，开展比赛，以坚持生酮饮食的时间长短评胜负，获胜者可获得小礼品；邀请生酮饮食治疗成功的儿童，给大家讲述并分享生酮饮食带来的苦与甜，激励其他患儿;让家长交流制作生酮饮食食谱的心得体会，提高厨艺水平，使食谱变得多样化和
24、具有创造性，令患儿感觉它不是一种治疗食物，更是一种特殊美食，提高患儿的食欲和兴趣，促使患儿有恒心和毅力去坚持治疗。倡议生酮饮食患儿家长之间保持联系，如相约同时复诊，组织病友联谊会，提供网络（微信群）和QQ交流平台等，便于遇到困难时彼此互相关心和鼓励，传递治疗疾病的信息，分享护理患儿的经验。（六）生酮饮食患儿出院后【爱心访】生酮饮食的治疗是一个长期持久的过程，治疗效果的关键在于家长的坚持治疗以及患儿的配合，所以出院后随访一直是延续护理的工作重点。责任护士提供全程无缝隙的护理，对此疾病的护理要作出一个品质，达到优质。针对每位患儿，责任护士将为其制订相应的出院随访计划。制订原则：建立病情记录及随访本
25、，与家属保持较密切的联系，加强家属对生酮饮食治疗的信心，直到家属对该疗法较有信心且可以稳定维持（2岁以下或有营养障碍的患儿增加随访次数）。（1）电话随访：时间安排及随访内容：1）一期随访时间安排：出院后7d左右。随访内容：询问患儿对生酮饮食的耐受性及并发症的情况，并将随访内容记录在随访本内。联合专科医师咨询和答疑患儿在院外做生酮饮食期间遇到的特殊问题。2）二期随访时间安排：出院后1个月。随访内容：随访的项目包括对患儿营养状况的评估，根据身高、体重和年龄调整食物热量和成分，了解癫痫控制情况，监测不良反应，督促进行必要的实验室检查。3）三期随访时间安排：出院后3个月。随访内容：随访的项目包括对患儿
26、营养状况的评估，根据身高、体重和年龄调整食物热量和成分，了解癫痫控制情况，监测不良反应，督促进行必要的实验室检查。通过沟通，增加患儿生酮饮食的信心。4）四期随访时间安排：出院后半年。随访内容：同三期随访+询问家长生酮饮食制作的心得。5）长期随访时间安排：每半年一次直至患儿停用生酮饮食后1年。随访内容：同四期随访。（2）门诊随访1）出院后4周、8周、12周、18周、24周周末分别至儿科门诊随访。2）生酮饮食随访专家：顾强医师出诊时间每周二下午。3）随访内容：血脂，尿酸，肝、肾功能，血、尿常规，钙、磷等电解质，微量元素，胆囊、泌尿系统超声检查，左手含腕关节X线片正侧位片等。4）建立生酮饮食随访记录
27、手册，每人一册。开始生酮饮食治疗的第1年，至少每3个月要去门诊复查1次，并听取有关建议，这对正在接受生酮饮食患儿的治疗成功是很重要的。对于婴儿和营养缺乏的高危儿，更需要经常去门诊复查。所有的患儿由专科医师和营养师进行营养评估和实验室评估，并讨论有关生酮饮食和AEDS减量、停止的决定。专科特色1）建立生酮饮食24h电话咨询热线，由生酮饮食小组随时解决患儿在生酮饮食方面遇到的各种问题。2）医院会定期开展以生酮饮食为专题的讲座和交流会，为患儿家长提供了一个很好的交流平台，从而增强患儿家长坚持生酮饮食的信心。3）病房内定期播放以生酮饮食为主题的健康教育资料，普及生酮饮食知识，增加家长和患儿对生酮饮食的
28、信心。三、难治性癫痫患儿“一病一品”专科护理品牌（一）生酮饮食全程护理计划意义：保证患儿安全，无论何时有何问题都能找到支援及需求帮助的途径。W-H-S计划：I）WhO1.eCOUrSe（全程）:进行生酮饮食的难治性癫痫患儿,会有专门的责任护士、营养师、医师进行全程跟踪，延续至出院后。2）HighIyaCtiVe（高效）:对于进行生酮饮食的难治性癫痫患儿，建立绿色通道入院，快速使用生酮饮食，控制患儿的癫痫发作。3）Safe（安全）:对于生酮饮食的难治性癫痫患儿，如发现异常情况，可以24h联系“生酮之家”的营养师、医师、护士，跟进患儿的治疗情况，为患儿的安全饮食起到保障作用。（二）方法1.实施措施
29、：专人管理：专人、全面、全程、延续。（1）专人：我们建立了“生酮之家”团队，有专门的营养师、护士及医师团队。（2）全面：对进行生酮饮食患儿的饮食、睡眠、排便做到专业数据测量；从生活护理到专科护理全包括的管理。（3）全过程：从疾病筛查开始到疾病康复，直至生长发育的全过程，全程关注。（4）延续：提供电话、微信平台等进行出院后的跟踪护理。2.实施方法：耐心讲为主。（1）入院：讲解生酮饮食的作用机制。在进食过程中，葡萄糖通过促进葡萄糖转运载体进入脑部，在禁食过程中，脂肪酸为肌肉和其他组织提供能量，而脂肪酸产生的酮体和肝中的生酮氨基酸通过转运载体，可以进入大脑为其提供另一种能量，可以产生对脑部的抗惊厥作
30、用，但是其具体抗惊厥机制还不清楚。但我们可以确定地知道，酮体跟它的机制密切相关。一般认为的可能机制有以下几方面：改变脑的能量代谢方式；改变细胞特性，降低兴奋性和缓冲癫痫样放电；改变神经递质，突触传递，神经调质的功能；改变脑的细胞外环境，降低兴奋和同步性。（2）生酮前：讲解食品原料的选择。1）低糖类：严格限制糖和淀粉的摄入，因为糖类有消除酮体的作用。每次摄入的糖类也不宜过多，以免引起血糖和血酮的大幅波动。如果患者出现低血糖或高酮体症状，可通过服用少量橙子汁或葡萄糖等糖类得到迅速缓解。2）有益健康的油：生酮饮食结构中，由于脂肪比例很高，所以要注意选择高质量的油脂。减少或者是去除密度低的脂肪如黄油和
31、蛋黄油，而用菜籽油、亚麻籽油、橄榄油或者是中链三酰甘油油（MCT油）来代替。MCT油可以更有效地代谢而产生更深的酮症状态。3）高营养价值的蛋白质：蛋白质为人体提供高价值的氨基酸，是人体的基础物质。生酮饮食中一般给予每公斤体重Ig左右的蛋白质，对于正处在生长发育阶段的儿童，尤其需要高质量、易吸收利用的蛋白质以满足需要。4）膳食纤维：生酮饮食的患者常出现腹痛、腹泻、便秘等胃肠道问题，需要额外搭配适量的膳食纤维予以改善。膳食纤维可产生饱腹感，使营养素缓慢通过肠道以充分吸收。特制的膳食纤维粉非常适宜于烘焙和烹调。5）维生素和矿物质：生酮饮食对糖类有严格限制，导致植物性食物摄入量不足。所以日常所需的维生
32、素和矿物质存在较高的缺乏风险，因此维生素和矿物质的应额外补充，也可保持患者电解质稳定，提高患者的免疫力。6）适量的液体：液体的容许量定在维持健康、活泼儿童的85%IO0%。液体在疾病期间不受限制，在活动量增加和天热的时候相应增加。(3)生酮中：讲解生酮饮食的常规监测方法。常规监测方法(身高、体重、尿酮、血酮、血糖、生命体征等)，清晨测空腹体重(每周1次)，详细记录24h出入量。教会家长测量尿酮，2次/天，监测机体的酮体稳定状态。用尿酮试纸测量，当尿液使试纸变色时，对照色卡确定尿酮情况。收集尿液时，对婴儿可用接尿袋定时收集。(4)生酮后：讲解生酮饮食的计算。目前生酮饮食市面上有很多专门的计算软件
33、，非常方便，家长可以直接网上注册后进行饮食计算。计算中的关键点是获得患儿的每天能量需要量和每天蛋白质需要量，这两个关键数据是为患儿设计个性化生酮饮食的主要依据和基础。(5)出院后：讲解生酮饮食家庭常见的失败原因。生酮饮食常见的失败原因有以下几个方面：1)避免经常更换治疗场所：许多家长带着患儿在多家医院曾尝试过生酮饮食,而且尝试显示出生酮饮食有效，但是因为没有达到完全无癫痫发作。因此家长就带着患儿就诊于多家医院。其实每个进行生酮饮食的医疗机构的治疗效果大致相同，因此不提倡家长与癫痫患儿在多家医院轮回尝试。2)避免导致生酮饮食失败的诱发因素：例如家长不忍心看到患儿饥饿的状态,偷偷给患儿服用含有糖类的零食；患儿因没有忍住诱惑吃了其他额外食物等等。
