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1、XX省居民肿瘤登记报告工作规范肿瘤登记报告是通过联系、动态和系统的对居民肿瘤发生、发展和转归分布特征进行监测报告,从发现其内在变化规律,为防治策略和措施的制定提供科学依据。为了加强肿瘤登记工作的规范化管理,提高登记质量,为癌症监测、预警提供基础数据,根据中国肿瘤登记工作指导手册等技术文件,结合XX省实际特制定本规范。一、机构、职责及保障条件(一)机构与职责1.卫生行政主管部门各级卫生行政部门成立肿瘤登记工作领导小组并设立工作办公室和技术指导组,主要职责:(1)领导、组织和协调辖区内肿瘤登记工作,组织制定各地肿瘤登记实施方案及技术方案,争取开展工作所需要的政策支持、经费投入及相关工作环境与条件。
2、(2)各级卫生行政部门每年定期组织开展辖区内各级医疗机构肿瘤登记报告工作考核,并纳入单位考核内容,完善奖惩机制。2 .省疾病预防控制机构省项目办公室设在XX省疾控中心,在省卫生厅的领导下,具体负责全省组织实施与技术指导。主要职责:(1)根据国家有关要求结合本省实际制定实施方案并组织实施;(2)定期组织开展省级培训;(4)组织开展日常技术指导与督导检查,了解检查肿瘤登记工作开展情况,协调解决登记工作中出现的问题;(5)组织实施登记报告质量控制和漏报调查;(6)组织全省监测数据收集、审核、上报及利用与发布。3 .州(市)级疾病预防控制机构州(市)级疾病预防控制机构在肿瘤登记工作中的主要职责为:(1
3、)根据全省工作计划安排,制定本州(市)肿瘤登记工作计划并组织实施;(2)对县(区、市)疾病预防控制机构进行业务指导和培训;(3)负责各州(市)级肿瘤登记工作进行质量控制、考核和评估;(4)及时收集、整理、分析肿瘤登记工作实施情况,掌握辖区肿瘤发病和死亡动态,为政府制定肿瘤防治策略提供科学依据。4 .各县(市、区)疾病预防控制中心(肿瘤登记处)负责本辖区恶性肿瘤报告工作的组织实施,技术指导、质量和评价。主要职责:(1)组织和指导登记覆盖范围内各级医疗机构开展肿瘤登记报告;(2)负责收集登记覆盖范围内医疗机构的X发病例报告,负责审核、整理、编码、录入、查重、分析等,并按要求编制各类统计报表,按时上
4、报资料;(3)按照国家档案管理有关规定,对各种X发病例原始资料、统计资料等相关资料进行管理与保存;(4)开展X发病例核实,组织进行督导、质控和考核,撰写工作报告,及时反映评估结果;(5)定期对各类有关人员进行技术培训和技术指导;(6)具体组织与实施登记报告漏报调查与补漏工作;(7)定期与当地公安、统计部门获取人口资料;(8)定期对病例进行追踪随访工作并及时更新随访信息;(9)做好本地区登记资料的统计分析,为政府部门制定肿瘤预防策略和措施制定提供信息支持。5 .县及县以上医疗机构县及县以上医疗机构在肿瘤登记工作中的主要职责为:(1)建立健全本院内肿瘤登记各项管理制度。(2)及时、准确、完整地填写
5、肿瘤病例报告卡,指定部门和专人负责报告卡的收集、核实、建册和审核等工作,并按程序上报。(3)组织医疗机构内部工作人员的培训、漏报自查和内部考核评估。(4)参加县(市、区)肿瘤登记处召开的例会和培训。6 .乡镇卫生院(社区卫生服务中心)乡镇卫生院(社区卫生服务中心)在肿瘤登记工作中的主要职责为:(1)建立健全辖区肿瘤登记各项管理制度。(2)及时、准确、完整地填写居民肿瘤病例报告卡,指定部门和专人负责报告卡的收集、核实、建册和审核等工作,并按程序上报。(3)对辖区内肿瘤病人进行入户调查和随访调查,核实无误后及时上报。(4)负责掌握本单位门诊、放射科、病理检验室、放疗科和住院病人就诊及确诊情况,并及
6、时上报。(5)负责对辖区肿瘤登记处反馈的X确诊的肿瘤患者和死亡病人核实并及时反馈至村卫生室(社区卫生服务站)进行核查登记上报。(6)组织院内工作人员的培训、漏报自查和内部考核评估。(7)参加县(市、区)肿瘤登记处召开的例会和培训1,不断提高自身业务素质。7 .村卫生室(社区卫生服务站)村卫生室(社区卫生服务站)在肿瘤登记工作中的主要职责为:(1)负责收集辖区内X发肿瘤病例,登记在居民肿瘤病例登记册上,并按时上报乡镇卫生院(社区卫生服务中心)(在填写报告单前首先要进行家访,以患者的病理诊断、CT.B超及其它诊断证明为准)。(2)协助乡镇卫生院(社区卫生服务中心)防保医生进行入户调查和随访调查。(
7、3)提供辖区内居民中直接去县外就诊的肿瘤病例线索,并负责核实上级单位认为需要核实的病例,补充和更正报告卡上的某些项目。(4)参加县(市、区)肿瘤登记处召开的例会和培训。8 .辖区新型农村合作医疗办公室辖区新型农村合作医疗办公室在肿瘤登记工作中的主要职责为:搞好辖区内所有参加农村合作医疗肿瘤患者信息统计工作,每季度末汇总上报肿瘤登记处,并做到项目齐全。(二)人员及保障条件1 .人员(1)各县(市、区)肿瘤登记处各县(市、区)肿瘤登记处应根据其在肿瘤登记工作中承担的不同工作任务以及工作量,确定适当数量、业务能力强的相应专业人员专职工作。肿瘤登记处的所有人员在上岗前必须具备相应岗位的工作能力,经过专
8、业学习和培训,掌握必需的知识和技能。(2)县及县以上医疗机构县及县以上医疗机构应根据所在地肿瘤登记工作要求和承担的任务,确定分管领导协调该项工作,并指定专、兼职医生负责片区内日常居民肿瘤病例登记报告卡的收集、审核、登记、寄送、上报工作,以及内部监督和检查工作。所有人员在上岗前必须经过专业学习和培训。(3)乡镇卫生院(社区卫生服务中心)社区卫生服务中心、乡镇卫生院应根据所在地肿瘤登记工作要求和承担的任务,指定专、兼职医生(如防保医生)负责片区内日常居民肿瘤病例登报告卡的收集、审核、登记、寄送、上报工作,以及内部监督和检查工作。所有人员在上岗前必须经过专业学习和培训。(4)村卫生室(社区卫生服务站
9、)社区卫生服务站、村卫生室根据所在地肿瘤登记工作要求和承担的任务,指定专、兼职医生负责登记该辖区内的恶性肿瘤发病,及时上报卫生院。并使用居民恶性肿瘤病例登记本。所有人员在上岗前必须经过专业学习和培训。2 .保障条件根据肿瘤登记工作任务的各级机构职责,参照全国肿瘤登记实施方案的要求,为肿瘤登记工作安排人员,提供足够的工作场所,存放报告卡和统计资料的文件柜和房间、计算机及工作经费保障包括:工资、日常办公费、病例调查随访费、设备购买费用等都应有固定的来源。二、相关工作制度为确保肿瘤登记工作质量,各地应根据实际情况建立切实可行的如下七项管理制度:(一)例会制度各级疾控机构和乡镇及以上医疗机构应建立例会
10、制度,并按制度召开肿瘤登记资料报告、填写和审核等会议,了解辖区工作现状,并给予技术上的指导和协调各方关系。1 .省、州(市)疾控机构:每年召集下级单位开展肿瘤登记工作会议一次。2 .县(市、区)肿瘤登记处:每季度定期召集辖区各医院、乡镇卫生院(社区卫生服务中心)及辖区新型农村合作医疗办公室责任医务人员,讨论肿瘤登记报告的相关事宜。3 .县及县以上医疗机构:定期召开医院内肿瘤登记报告讨论会,提高肿瘤病例报告卡的填报质量。4 .乡镇卫生院(社区卫生服务中心):每月组织辖区村卫生人员,召开肿瘤登记资料报告、填写和审查会议。县(市、区)肿瘤登记处应轮流参加各乡镇(社区)的会议,了解情况,并给予技术上的
11、指导和协调各方关系。(二)医疗机构肿瘤登记报告管理制度各级医疗机构应建立健全肿瘤登记报告管理制度,完善填报流程,将此项工作纳入医院综合考核内容。明确相关科室职责,设立肿瘤登记报告管理部门,由专人负责全院的居民肿瘤病例报告卡的收集、整理、核查、盖章,并建立院内肿瘤登记册。(三)肿瘤登记核查制度各医疗机构XX(市、区)肿瘤登记处应建立辖区肿瘤登记核查制度,并按制度开展辖区肿瘤登记人员报告资料的准确性进行审核,发现问题应及时进行纠正核实。1 .乡镇卫生院(社区卫生服务中心):乡镇卫生院防保科负责肿瘤登记报告的医生,对村(居委会)(社区卫生服务站)卫生人员填报不清的个案,需查阅原始资料或入户调查。2
12、.县及县以上医疗机构:要安排专门人员及时审核院内上报的居民肿瘤病例登记册;对报告中存在的问题应及时向诊治医生进行核对并予以纠正,住院病例以医院病历为依据;3 .县(市、区)肿瘤登记处:在审核中发现有问题的肿瘤病例报告卡,要与报送单位进行核实,补充或纠正错误;对于通过核对仍然无法获得准确信息的,要求乡镇卫生院(社区卫生服务中心)进行调查核实。(四)肿瘤登记死亡病例补充发病报告制度各医疗机构XX(市、区)肿瘤登记处应建立辖区肿瘤登记信息的补充报告制度,并按制度定期到同级户籍管理、公安、民政、殡葬服务管理等部门核对死亡信息。发现未登记报告的肿瘤个案,应摘录相关信息,填写肿瘤病例报告卡并及时补报。1
13、.县(市、区)肿瘤登记处、乡镇卫生院(社区卫生服务中心)定期到同级户籍管理、公安、民政、殡葬服务管理等部门核对死亡信息。发现未登记报告的肿瘤个案,应摘录相关信息,填写居民肿瘤病例报告卡,注明肿瘤信息来源,并负责进行补报。2 .村医生定期了解辖区内死亡情况,对辖区内死亡的肿瘤个案和发现未登记报告的肿瘤个案进行入户调查,及时上报乡镇卫生院(社区卫生服务中心),填写居民肿瘤病例报告卡,由乡镇卫生院(社区卫生服务中心)负责补报。(五)档案管理制度各级各单位要建立肿瘤登记相关资料的档案管理制度,包括原始记录、肿瘤登记册、培训记录、例会记录、督导记录、考核评估记录、各种报表和计算机数据库等的管理制度。县(
14、市、区)肿瘤登记处要安排专人对资料进行管理。原始资料须长期保存,录入后的数据应使用有效方式备份保存。(六)培训工作制度各级疾控机构、县(市、区)肿瘤登记处和乡镇及以上医疗机构要建立辖区肿瘤登记人员的培训工作制度,并按制度开展培训,以满足工作队伍的专业需要,保证工作质量。1 .省、州(市)疾控机构:每年定期或不定期组织对辖区内从事肿瘤登记工作的专业人员进行相关知识的培训,满足工作队伍的专业需要,保证工作质量。2 .县(市、区)肿瘤登记处:每年对辖区内医疗机构的肿瘤登记报告专管员、临床医生、基层医生和防保医生、村医有针对性地进行业务知识培训。3 .肿瘤编码人员以及各级疾控机构从事肿瘤登记工作的其他
15、人员:应经国家或省级培训,考核合格者实行注册登记。(七)考核评比通报制度1 .卫生行政主管部门:各级卫生行政主管部门每年定期组织开展辖区内肿瘤登记工作考核,并纳入单位考核内容,完善奖惩机制。考核评比结果要进行通报。2 .疾控机构:上级疾控机构定期对下级单位肿瘤登记报告工作进行考核评比。考核评比结果以简报形式上报和反馈。3 .县(市、区)肿瘤登记处定期对辖区肿瘤登记报告工作进行督导、检查,记录检查情况,定期进行考核评比并予通报,完善奖惩机制。三、肿瘤信息的报告内容(一)报告范围辖区户籍所有常住居民(居住6个月以上者)恶性肿瘤、中枢神经系统的良性肿瘤病例。(二)报告单位、报告人1.报告单位:各级医
16、疗卫生机构均为肿瘤登记报告的责任单位。2.报告人:各级各类医疗卫生机构医务人员均为肿瘤登记的报告人。(三)报告内容1.肿瘤发病登记报告:报告病种为所有恶性肿瘤和中枢神经系统的良性肿瘤。2,死亡登记报告:所有死亡结局,并将肿瘤死亡原始数据从中剔出,以供肿瘤转归登记使用。(四)报告项目1 .基本项目:包括姓名、性别、实足年龄、出生日期、婚姻、身份证号、常驻户口地址、工作单位、职业、肿瘤名称、肿瘤具体部位(亚部位)、诊断日期、诊断单位、诊断依据,死亡原因、死亡日期;如有条件时还要求填报组织(细胞)学类型、诊断时分期等。2 .其他项目:门诊号、住院号、报告医师签名、报告日期、报告单位。(五)填报要求1
17、.凡具有本地区常住户口,在门诊、病房或通过健康体检、疾病普查等方式发现的,经临床或病理、X线、CT等检查确诊的当年X发病例,均应填写居民肿瘤病例报告卡。2,对肿瘤复发和转移病例,若原发漏报,应予补报,并需核对原发部位及首次诊断日期。3 .若同一患者先后出现两次原发癌,需分别填报。4 .每个肿瘤病例来本单位就诊时,不论已由外单位确诊或在诊治期间由本单位作出确诊,均需填报。5 .报告卡的填写字迹要清楚,内容填写要完整,不得有缺项,漏项。(六)报告程序1.县级及以上医疗机构(1)医疗单位门诊各科室在发现X诊断的肿瘤病例时,负责诊治的医师应立即填写居民肿瘤病例报告卡。(2)住院部各科室是肿瘤X病例资料
18、的重要来源。科室诊治医师在检查入院患者病史时应注意在门诊已确诊的恶性肿瘤患者是否已经报告,对未报告者应立即补报。对住院后才确诊的肿瘤病例应及时填写报告卡,并在病历首页上加以标记。(3)若发现过去报告有误,需要更正时,应按X的诊断另行报告。(4)病案室是医院内最重要的肿瘤病例资料保存和防止或减少肿瘤病例漏报的部门。医院负责肿瘤报告的部门和病案室的工作人员通过定期查阅病史和病例索引以发现在门诊和病室漏报的病例,并及时帮助或督促补报。(5)医院内的病理、检验、放射、超声波、放射性核素等诊断部门的检查记录和放射治疗科的医疗记录是提供肿瘤X病例线索的重要依据,特别是病理记录为恶性肿瘤病例的诊断提供最可靠
19、的根据。医院内负责肿瘤报告的部门要和上述部门定期联系,核对记录,防止肿瘤病例特别是门诊病例的漏报。(6)各科门诊和病房应设专人负责每日报卡的收集、整理和核查,在科内登记在居民肿瘤病例登记册后,将卡片及时交院内分管报病工作的职能科室。(7)院内明确职能科室,设专人负责全院报卡的收集、编号、审核,并登记卡片到居民肿瘤病例登记册,于每月10日前将上个月报告卡报送所在县(市、区)疾病控制机构。2 .县级以下医疗机构(1)村卫生室(社区卫生服务站)每个村卫生室(社区卫生服务站)的医生负责收集所在辖区的X发肿瘤病例,及时登记在居民肿瘤病例登记册上,于次月的5日以前报告当地乡镇卫生院(社区卫生服务中心)。村
20、卫生室(社区卫生服务站)医生提供辖区居民中直接去县外就诊的那部分肿瘤病例线索,并负责核实上级单位认为需要核实的病例,补充和更正报告卡上的某些项目,如姓名、住址、出生日期、死亡日期等。(2)乡镇卫生院(社区卫生服务中心)每个乡镇卫生院落实一名防保科医生兼任防癌医生,负责收集所辖乡镇各村(社区)(街道居委会)上报的以及本卫生院诊治的肿瘤卡片,审核、剔重后登记在居民肿瘤病例登记册上,要做好交接记录,将卡片于每月10日前将上个月报告卡报送所在县(市、区)肿瘤登记处。3 .其他医疗卫生机构其他系统(军队、司法、农垦等)的医疗卫生机构应按照本规定进行肿瘤登记报告。4 .县(市、区)肿瘤登记处(1)县(市、
21、区)肿瘤登记处将各医疗单位上报肿瘤病例情况进行分类汇总,剔除重卡,用统一的CanReg4软件输入计算机,分别于4月15日、7月15日、10月15日和1月15日前通过E-ma11.上报本地上季度的肿瘤X发及死亡病例数据至省疾控中心慢非传科。(2)县(市、区)肿瘤登记处于次年1月份审核订正前1年的肿瘤X发病例卡片,录入人口数据,汇总生成“肿瘤X发病例年报表”,并写出全年肿瘤登记报告工作总结,连同全年肿瘤发病和人口数据于1月底前报送至省疾控中心慢非传科,同时报送县(市、区)卫健局。省疾控中心汇总后,写出全省肿瘤报告情况分析总结报告,上报省卫生厅,并向试点县(市、区)有关单位反馈。四、资料的收集、整理
22、、分析和上报(一)登记资料的收集1.人口资料人口资料的收集是肿瘤登记的基本内容之一。人口资料的来源主要是两个渠道:一是利用人口普查资料;二是由公安、统计部门逐年提供相应的人口资料。人口资料应包括居民人口总数及其性别、年龄构成。2 .X发病例资料肿瘤X病例的报告范围是全部恶性肿瘤和中枢神经系统良性肿瘤。肿瘤登记处收集资料的基本方法是由各医疗机构中诊治肿瘤病例的医务人员填写肿瘤登记报告卡,经医院汇总后统一寄送至肿瘤登记处。要求登记处所辖区域的具有肿瘤诊治能力的全部医疗机构,按时上报X诊断病例资料。基本项目:包括姓名、性别、年龄、出生日期、居住地址、肿瘤名称、肿瘤具体部位(亚部位)、诊断日期、诊断单
23、位、诊断依据,死亡日期;如有条件时还要求填报组织(细胞)学类型、诊断时分期等。3 .死亡资料肿瘤登记处通过本地区负责死因统计的专业机构(疾病预防控制中心、医院或肿瘤防治研究所等)获得恶性肿瘤死亡病例资料。肿瘤登记处定期获得在肿瘤登记报告范围内的居民最终死亡原因的死亡医学证明书或死亡数据库,与肿瘤发病数据库进行核对、查实、剔除重复、死亡补充发病,以确保肿瘤发病登记报告数据的完整性和有效性。有条件的登记处可定期将肿瘤登记数据与全死因登记资料核对。(二)登记资料的整理1 .报告卡验收登记处工作人员收到各报告单位上报的肿瘤报告卡后,应剔除非恶性肿瘤和非本地区常住户口的病例,检查卡面书写情况,发现漏填、
24、项目不完整或内容可疑,应退回报告单位重X填写。2 .报告卡编码为方便统计,特别是应用计算机建立肿瘤病例数据库,必须对报告卡卡面上的信息进行编码。登记处采用国际肿瘤分类(1CD-0-3)系统编码。3 .死亡补充发病为减少漏报例数,肿瘤登记处应每年将收集的肿瘤死亡资料与肿瘤报告资料进行核对,对只有死亡卡而没有病例报告卡(即发病漏报)的病例应进行追溯调查,获得相关诊断信息(肿瘤的部位、病理学类型诊断日期等),补充填写肿瘤发病卡。4 .剔除重复卡恶性肿瘤患者常同时到几个医院就诊,重复报告机会多,因此在整理报告卡时应剔除重复报告卡。剔除报告卡的方法有2种,一种是手工直接核对法,另一种是利用计算机将可能的
25、重复卡选出,然后人工核对后剔除。重复卡的定义是姓名、性别、地址、诊断和出生年月日相同,或年龄相近。如果遇到出生日期、性别、地址和诊断相同,姓名音同字不同,或姓名不同的病例,应予以核实。5 .报告卡的存放报告卡经编码、剔重并完成年度统计后,应按照一定的规则存放,以备核查。报告卡由专人保管,不得泄漏,按自然年度、按时间顺序整理、归档。6 .肿瘤病例的随访要求全部登记点都要做到被动随访,即通过与肿瘤死亡报告资料进行查对,了解肿瘤病例的生存情况。推荐主动随访,即通过基层卫生服务机构人员或派专人进行访视,了解肿瘤病例的生存情况。访视的方式一般为上门访视,时间间隔可根据病人的生存状况确定,但至少1年一次。
26、通过访视可了解病人的生存状况、居住地址和户口地址变迁等状况,还可收集病人进一步诊断、治疗、转移、复发等情况,并可为病人提供生活起居指导、定期医学监护提醒等基本卫生服务。(三)登记资料的分析和报告撰写1 .常规分析报告和专题报告定期编写肿瘤登记资料的分析报告,肿瘤登记机构年报的内容主要有:(1)肿瘤登记机构介绍(2)登记地区及人口的描述(3)登记的肿瘤分类(4)某一时期内登记的恶性肿瘤X病例和死亡数,按性别、年龄、部位分组(5)十个常见肿瘤部位的登记例数、发病率(死亡率)和标化发病率(死亡率)(6)年度报告常用的一些统计指标2 .登记资料常用的统计指标(1)肿瘤登记覆盖地区的人群粗死亡率(2)肿
27、瘤登记覆盖地区的人群性别、年龄别死亡率(3)肿瘤登记覆盖地区的人群死因别死亡率(4)肿瘤登记覆盖地区的人群各种死因死亡数占死亡总数的百分比(5)恶性肿瘤发病率(死亡率)(6)恶性肿瘤标化发病率(死亡率)(7)恶性肿瘤年龄别、性别及分部位的发病率(死亡率)(8)累积率(0-64岁和0-74岁)(9)截缩率(35-64岁)(10)三年和五年的所有恶性肿瘤观察生存率和常见肿瘤的观察生存率(11)期望寿命3 .登记资料质量的评价评价肿瘤登记X病例资料的质量包括两个方面:资料的可靠性和登记的完整性。评价登记报告质量的主要指标有:(1)各类诊断依据所占百分比,包括组织学诊断的比例(MV%或HV%)(2)根
28、据死亡报告补登记的病例数占登记病例数的比例(DC0%)(3)同期登记的肿瘤死亡例数与X病例数之比(M%)(4)未指明部位的肿瘤X病例所占百分比(UKN%)(5)常见恶性肿瘤的逐年发病率是否基本稳定(6)人口资料评价指标:性别年龄构成,性别比(四)工作总结工作总结包括年度工作总结、单项活动总结。年度工作总结主要包括1 .一般情况本地区城市、农村的人口数及年龄构成,村或居委会数、乡镇或街道数、区县数、地市数等;城镇职工基本医疗保险、城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗的覆盖率;当地医疗机构、社区和农村基层医疗机构的数量等。2 .工作开展情况(1)政策制度。包括:地方政府、卫生行政部门以及相关部门
29、发布的有关肿瘤登记工作的政策;财政对肿瘤登记工作的机构、人员补助政策等。(2)组织管理。包括:政府工作领导、协调组织的活动情况;本地区肿瘤登记工作的执行主管机构以及相关的人员数量、职称等。(3)网络建设。包括:参与肿瘤登记工作的各种机构数、人员数等。(4)工作进展和效果评估。(5)人员培训。包括:培训内容、对象、天数、人数和效果评估。(6)经费保障。包括:人员经费、工作经费来源、使用情况;设备配置情况等。(7)督导。包括:各类督导时间和内容、次数与参加人员;督导的主要发现(成绩、经验、存在的问题、解决意见),对存在问题的改进措施等。单项活动总结可以选取上述一项或几项内容进行总结。(五)资料上报
30、1 .上报内容(1)州(市)疾控机构A.辖区内肿瘤登记报告工作考核和质量评价简报:每年2次,上半年下半年各1次,上报省疾控中心。B辖区内肿瘤登记点年度肿瘤登记分析报告:上报省疾控中心和州(市)卫健局。C辖区内肿瘤登记点行政总结报告:上报省疾控中心。(2)县(市、区)肿瘤登记处A全县(市、区)肿瘤登记报告工作考核和质量评价简报:每年2次,上半年下半年各1次,分别上报省、州(市)疾控中心。B肿瘤登记年度工作计划:分别上报省、州(市)疾控中心。C肿瘤登记年度培训总结:分别上报省、州(市)疾控中心。D肿瘤登记点年度肿瘤登记分析报告:分别上报省、州(市)疾控中心XX(市、区)卫健局。E肿瘤登记年度行政总
31、结报告:分别上报省、州(市)疾控机构。F肿瘤登记点当年全县(市、区)分性别、年龄人口资料:分别上报省、州(市)疾控中心。2 .上报时限(1)肿瘤登记报告工作考核和质量评价简报:分别于每年7月15日前和次年1月15日前上报。(2)其它资料:于次年1月30日前上报。五、人员培训(一)人员培训1 .培训目的(1)使行政管理人员了解开展肿瘤登记工作的目的、意义、主要工作内容等。(2)使肿瘤登记专业人员掌握肿瘤登记工作要求、工作程序和相关规定。(3)使基层医疗卫生工作人员掌握必要的肿瘤登记知识和技能、相关工作要求、工作程序和相关规定。2 .培训对象包括卫生相关部门的行政管理人员、肿瘤登记专业人员、基层医
32、疗卫生工作人员。3 .培训内容及方式培训内容包括:基本的培训内容包括肿瘤X发病例、死亡病例、人口资料的收集技术与方法、肿瘤分类与编码、登记资料的统计和分析、登记软件使用等。培训方式:逐级开展培训。4 .培训评估培训结束时,对培训效果、内容、教材、教员、培训班组织管理等进行评估,根据评估结果及时改进培训。六、质量控制质量控制贯穿肿瘤登记工作的全过程。肿瘤登记处应按照自身特点,在工作的各方面、各环节制定工作规范和质量控制程序,并严格执行。(一)质量控制的要求1.登记资料完整。即指登记项目完整、数量完整,要求漏报率小于5%2 .登记项目齐全。项目包括:姓名、性别、身份证号、出生日期、婚姻、民族、职业
33、、实足年龄、肿瘤名称(解剖学、形态学、行为学)、诊断依据、报告单位和报告医师;对更正诊断病例要及时体现更正诊断及依据,做到上下一至(各级登记机构),前后一致(X病例与死亡病例之间)。3 .登记信息准确。指登记信息来源真实可靠,无重报、多报、误报。重报是指肿瘤病人由于经多个医院多次检查治疗或有多个住址,用多个姓名,出现多次报告,造成重报。多报是由于把肿瘤登记以外的肿瘤病人列入统计资料内,高估登记区肿瘤发病率。误报是指非恶性肿瘤而报告为恶性肿瘤或是恶性肿瘤报为其它疾病。(二)质量控制的方法1 .可比性指发病率间的不同,不是各登记处之间的数据质量不同而产生,所引用的结果是真实可比的,其基本的先决条件
34、是采用一套通用的标准和定义。常用的可比性的有如下几个指标:“发病”的定义、“偶发”诊断、分类与编码等。中国肿瘤登记工作指导手册中规定,以诊断日期作为恶性肿瘤的发病日期。“偶发”的诊断:癌症也可以在个体没有肿瘤症状的检查是被查到,对于在癌症筛检普查中、因其它手术镜下检查及尸检中发现的“偶发”病例,也应列为癌症X发病例。分类与编码:为使不同的登记处的资料可比,必须采用标准化的分类与编码系统。目前是第三版(1CD-03),在做资料统计分类时,可采用1CD-1.2 .完整性是指在登记处资料库的目标人群中发现全民所有发病病例的程度。完整性是肿瘤监测质量控制过程中的重要一部分,评估完整性的方法有数据来源、
35、独立病例的发现、历史数据方法。常用的指标有死亡/发病比(M)、只有死亡证明(DC0%)的病例、组织学诊断(MV%)确认的比例;完整性的其它评价指标还包括不同时间发病率的稳定性、不同人群发病率的比较、年龄别发病率曲线、儿童癌症评价等。俘获/再俘获方法也用来评价登记报告资料的完整性。3 .有效性是指登记病例中具有给定特征(例如肿瘤部位、年龄)的真正属性的病例所占的比例。也可用HV%和DC0%两个指标进行评价。4 .质量控制的指标(1)各类诊断依据所占百分比,尤其是病理组织学诊断所占比例;(2)各类诊断单位所占百分比:分乡级、县(市)级、市级、省级,省级医院诊断比例越高,可靠性越好。(3)根据由死亡
36、补发病的病例数与登记的总发病数比例:如大于15%,说明登记报告的全面性很差。(4)同期登记的发病与死亡数之比:一般来说,在县市级水平上,同地、同期登记的肿瘤X发病例数不应低于死亡数。(5)部位不明所占的比例:如果这一百分比高,说明登记资料质量差。(6)趋势稳定:同一地区恶性肿瘤的逐年发病死亡率是否基本稳定,不应出现骤升或骤降现象,骤然下降往往表明报告的全面性出现问题。七、督导、考核与评价督导、绩效考核、评价是各级卫生行政部门检查、指导下级部门或者单位的工作进展和效果、发现和解决工作中存在问题、总结工作经验与不足等的常用方法。(一)督导1 .督导方法组织有关专家成立项目技术指导与检查督导组,负责
37、项目培训、检查、督导与评价。(1)省级相关机构每年对辖区内的肿瘤登记点工作进行全面考核,要求至少一次。(2)各肿瘤登记处每年应对辖区内承担肿瘤登记工作的责任报告单位和责任报告人的工作考核一次以上。2 .督导内容及指标(1)项目建设状况:XX省建立肿瘤随访登记二个城市点和三个农村点。(2)项目规范目标:所有登记处工作流程制度化,登记资料质量达到全国肿瘤登记规范与项目要求。(3)项目培训覆盖率,项目培训合格率。(4)项目管理合格率:A肿瘤登记处及责任报告机构有无管理组织:有一名业务领导抓此项工作,至少有1名专职人员;B有切实可行的规章制度:有计划、总结、督导及自查记录;C登记资料管理情况:资料管理
38、要求档案化,对各种原始资料、统计资料要求分类并按顺序有专柜管理;D有无定期的例会和培训记录;E与相关机构协调工作完成情况;F有配套经费,项目经费专款专用。(5)肿瘤登记资料的完整性、准确性与可比性。使用如下指标进行评价:A病理组织学诊断(MV%或HV%)所占比例66%;B仅有死医学证明书比例(DC)15%;C同期登记的全部恶性肿瘤发病与死亡数之比(M/1)在0.6到0.8之间;D部位不明所占百分比(UNK%)5%;E趋势稳定:同一地区恶性肿瘤的逐年发病死亡率基本稳定,不应出现骤升或骤降现象。(6)数据分析:年度肿瘤登记数据分析完成情况。(7)登记数据库维护:包括数据更正情况和保存情况。3 .督
39、导要求(1)准备A制定督导计划。明确本次督导目的,根据目的确定督导内容,撰写督导计划,拟定督导表格并明确填表须知,提出本次督导的特殊要求。B事先准备被督导地区或者单位既往工作情况和相关资料,供督导中备用。C确定参加督导人员,拟XX程安排。(2)现场检查和指导A汇报座谈会。督导组长向被督导单位说明督导目的,介绍督导主要内容和过程;听取被督导单位的工作汇报;双方共同讨论,提出问题或者进一步了解情况。B现场检查,收集信息,分别填写XX省肿瘤随访登记工作规范化管理考核评估综合量表、xx省肿瘤随访登记工作规范化管理考核评估报告。现场检查场所应能满足收集督导信息的要求,并具有代表性。根据督导目的,现场检查
40、场所可以随机抽取,也可以指定。现场检查全过程应与相关人员讨论和分析问题,必要时进行现场指导。现场检查主要包括:a。检查各种管理或技术指导性文件、会议材料、登记卡片、册等资料。b检查核实肿瘤登记填报内容。C观察被督导者实际具体工作程序过程。C分析评估。现场检查结束后,督导组成员集体讨论和分析,总结被督导单位的成绩和亮点,找出主要问题,分析问题产生的原因,并提出解决问题的建议,形成督导意见。D反馈交流会。督导结束后,督导组与被督导单位及其上级部门召开反馈交流会。督导组应口头反馈督导发现和结果,提出改进意见和建议,并与被督导单位及其上级部门就相关工作意见进行交流。4 .总结督导组在督导结束后应及时向
41、派出单位提交督导报告和记录表格。督导报告应有督导组全体成员签字;记录表格应有被督导单位主管领导签字。督导报告内容包括:基本情况,督导活动内容概述,成绩、问题及整改建议。督导报告和记录表格的原件,以及督导相关资料,由组织督导工作的省、州(市)、县(市、区)疾控中心或县(市、区)肿瘤登记处保存。(二)绩效考核与评价绩效考核是上级卫生行政部门对照已经下达的肿瘤登记的工作目标和要求,全面检查下级部门和单位工作绩效的一种方式。绩效考核一般与奖惩措施、绩效工资制度等挂钩。1 .考核方式县(市、区)卫健局每年度末组织相关专业人员对县(市、区)肿瘤登记处、肿瘤登记报告单位以及各乡镇卫生院(社区卫生服务中心)进
42、行综合考核。乡镇卫生院(社区卫生服务中心)每半年和年终负责对村卫生所(室)(社区卫生服务站)各考核一次。年终县(市、区)卫健局将根据对各肿瘤登记单位平时考核和年终考核结果,实行奖罚兑现。2 .内容绩效考核内容以各项工作完成的数量和质量为主,同时检查工作制度和机制、人财物等保障措施等落实情况。主要有:(1)领导及协调机制、组织管理、工作制度、工作流程等制度落实情况。(2)报告数量和质量。(3)各类人员配备及工作质量。(4)防癌宣传、资料分析和评估。(5)人员经费、工作经费、经费管理。3.评价指标(1)组织管理:包括制度建设与落实、计划和总结、岗位职责、人员配备及稳定性。(2)报告质量:帐目的建立
43、情况、月报按时、肿瘤发病、死亡报告卡填写完整、恶性肿瘤以死亡补发生比例不得太高、恶性肿瘤与居民全死因对照、前三季度报告率、反馈资料上报情况、人口数的收集等。(3)防癌宣传:定期以X板报、广播或其它形式宣传,做到早诊、早治,提高生存率,降低死亡率。(4)资料分析和评估:有无分析报告,报告的质量。评估指标:a、各类诊断依据所占百分比,尤其是病理组织学诊断确认的比例(MV%);只有死亡医学证明卡所占的比例(DC%);b:诊断不明的百分比(UB%);c:未指明部位及原发部位不明(继发)的恶性肿瘤病例所占的比例(0&U%)。d:同期登记的恶性肿瘤死亡数与X病例数之比;E:同一部位逐年发病率是否稳定。(5)人员经费、工作经费及经费管理情况。八、附表为规范全省疾病监测系统肿瘤登记点资料的痕迹管理,统一标准,特编制如下19种登记中常用的工作登记表,供各地在肿瘤登记工作中参考使用。