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1、论以社会公众及捐献者家属为中心建立器官捐献信任体系江文诗，燕娟，马雅婕，武小桐，侯峰忠（1山西省人体器官获取与分配服务中心，山西太原030000；2山西医科大学人文社会科学学院，山西太原030001；3中国人体器官捐献管理中心，北京100010）信任是任何公益性质的捐献事业得以长期运转的基石。这类捐献事业都需要像保护生命一样保护其公信力，也就是说，需要将扎实的信任机制和信任体系建设作为其工作重点。器官捐献是一项公民自愿、政府主导，具有公益性质的民生工程，它所体现的是人道主义及人类生命价值的升华，所关涉的是生命是否可以延续这一最重大的生命利益。因此，相较于其他公益项目，器官捐献信任体系的建设显得
2、尤为重要。1信任与捐献1.1 “信任”的内涵“信任”在字典中的意思是“相信，信赖”，在文献中的意思为“相信某人并对其托付某事，且怀有期待”1,由于其抽象性和结构复杂性，“信任”的概念在社会学、心理学、营销学、经济学、管理学等不同的领域也是不同的。总的来说，我们可以将信任看作是一种相信其合作者（此合作者既可以是个体，也可以是组织）的态度，进而，“信任”既可以体现为人与人之间的人际信任，也可以体现为组织、机构、体系或法律等面对大众的公信力。1.2 “捐献”的内涵捐献是个人自愿无偿地对社会上需要帮助的人、弱势群体或慈善组织进行捐助的行为。一般来讲，捐献关系涉及捐献者、中间组织和受益人等多方当事人，显
3、然，信任是捐献关系可以达成的关键纽带。也就是说，信任是影响公众是否进行捐献的重要因素2。1.3 信任与器官捐献中华人民共和国民法典第一千零六条规定，“完全民事行为能力人有权依法自主决定自愿无偿捐献其人体细胞、人体组织、人体器官、遗体。”也就是说，在法律层面，器官捐献是民法典赋予我国公民的一项自主选择的权利，器官捐献始终坚持并贯彻无偿自愿的基本原则3。同时，这也体现了器官捐献是一种具有公益性质的捐献关系。医疗用途（区别于教学用途）的器官捐献基本工作流程主要关涉如下几方当事人，即器官捐献志愿登记者（公众）、捐献方（捐献者及家属）、接受方（受者及其家属）、医院及其医务人员、器官获取组织、捐献协调员等
4、。随着人体器官移植条例4中华人民共和国红十字会法5等相关法律法规的颁布及不断完善，目前我国已初步形成器官捐献与移植工作体系，以及器官捐献志愿者登记及器官捐献的规范流程，并接受法律、伦理、行政和媒体等的多措并举的监督和制约6。由此可见，器官捐献中的信任建设需要多方共同参与。公众、捐献者和家属对宣传人员、医护人员、捐献协调员等相关参与人员的人际信任、对整个捐献工作体系的信任、对相关法律法规的执行和行政机构的信任诉求均是构筑捐献信任体系的重要部分。1.4 信任的脆弱性与信任危机由于信任构建的过程性和动态性，它也会受到扰动因素冲击而呈现脆弱性的特征7：增进信任因素和损害信任因素的作用效果具有非对称性，
5、即增进信任比损害信任更为困难，信任一旦被破坏就很难恢复8o“信任体系”的建立是长年累积的，但信任体系的崩溃可能就在一瞬间。在器官捐献领域，上述信任体系的脆弱性体现得更为明显。原因在于,与其他捐献相比，器官捐献涉及更多的参与者和更复杂的过程，其中任何一个环节出了问题，都会造成信任体系的整体崩塌。以捐献协调员征求潜在捐献者家属知情同意这一环节为例，在此环节上的信任是建立在与捐献者家属持续沟通的基础之上的。对于家属而言，此谈话者不仅代表其个人及工作单位的立场，他/她们更是器官捐献的行业代言人。因此，他/她们个人的仪表、态度和言语是否得当既可加强和巩固整个器官捐献的信任体系，又可以轻易推倒整个信任体系
6、。2新时代下我国人体器官捐献工作自2022年以来，经过10多年的共同努力，各级政府与相关行政管理部门以及广大行业参与者用实践和成绩改变了器官捐献和移植的舆论导向以及公众形象。截至2022年11月，人体器官捐献志愿登记人数已从2022年的1087人增加至540多万人。全国累计完成公民逝世后器官捐献逾4.2万例，捐献器官数量超过12万个9。与2022年志愿登记情况相比，志愿登记者的年龄、教育程度、职业、常住地等方面的分布也更为广泛。在人才建设方面，中国人体器官捐献管理中心在过去多年的工作中，不断加强协调员队伍的建设，至今已建立了全国两千多人的协调员队伍，形成了协调员培训和资质考核的一套管理制度。人
7、体器官捐献协调员作为一个全新的社会分工，是器官捐献工作开展的基础，是推动捐献工作的骨干力量。与此同时，在国家卫生健康委员会的领导下，诞生了器官获取体系10。器官获取组织(organprocurementOrganiZationS,0Po)作为公民器官捐献的新生机构，是围绕人体捐献器官获取与分配管理诸多重要环节与流程开展管理与工作的专业队伍10。配合相关规范文件的出台，OPO的建设和运行逐步走向规范化、专业化、科学化。在移植领域，卫生健康行政部门在严格审批移植医院资格的同时增加多脏器都能移植的医院,现今全国共有180家医院获得器官移植资质11。与此同时，以媒体为中介对捐献与移植的宣传工作也在不断
8、优化和深化。如今，当我们在网络上搜索器官捐献与移植相关内容，版面已是一个个鲜活的人物故事和正面的科普资讯。与媒体保持良好的合作关系，也是形成良好公众形象，提高公众知晓率的关键举措。媒体不仅是信息发出者，还提供了交流平台。媒体作为信任体系建立和优化不可或缺的媒介，对捐献和移植知识的传播起着至关重要的作用12-13o然而，通过对“器官捐献志愿登记”“器官捐献率”“捐献同意率”“捐献意愿影响因素”“器官捐献认知度和认同度”等关键词的搜索与整理，不少研究表明14-15,社会公众及捐献者家属对捐献工作体系的不了解或不信任是其拒绝捐献的主要原因之一。“信任不足”仍是器官捐献面临的困境，是制约我国器官捐献发
9、展的重要原因。3构建以社会公众及捐献者家属为中心的器官捐献信任体系从工作实践角度看，器官捐献是一项由多学科理论支撑、多团队协作共同完成、具有社会公益性质的医疗行为17。但若从本质上看，各方主体和工作流程实际上是从“器官捐献志愿登记”开始，围绕捐献者及家属展开的。因此，器官和组织捐献的信任体系建设本质上应围绕社会公众及捐献者家属的诉求展开。然而，这个视角下的相关研究却并不多见。还是以捐献协调员这一环节举例说明。不少文献都提及在协调员与潜在捐献者家属进行沟通时，最为关键的就是“谈话者需与家属建立信任关系”18。然而，这些文献中却很少以社会公众及捐献者家属的视角阐述他们对“信任”的心理诉求。显然，要
10、建立稳固的信任体系以支撑捐献和移植事业的可持续高质量发展，应尝试放下自我主观认知和立场，从而站在社会公众及捐献者家属的角度，从他们的立场出发，了解他们对整个过程、体系及各参与方的“信任”诉求。根据对各地捐献和移植工作体系的深入研究及长期的从业体验，笔者发现社会公众及捐献者家属对信任的理解和诉求是多对象、多维度的。3.1社会公众及捐献者家属对相关从业人员/团队的信任诉求社会公众及捐献者家属在器官捐献志愿登记及签署捐献知情同意时对独立第三方的信任诉求：红十字会法规定，红十字会依法履行参与并推动人体器官捐献工作的职责，开展人体器官捐献的宣传动员、意愿登记、捐献见证、缅怀纪念、人文关怀等工作5。中国红
11、十字会总会和国家卫健委2022年共同颁布的人体器官捐献登记管理办法进一步规范了人体器官捐献登记管理工作19。因此，公众及捐献者家属期待红十字会作为独立的第三方，无论是在器官捐献志愿者报名登记方面，还是在捐献知情同意方面，都能尽力帮助志愿登记者、捐献者及家属实现捐献意愿，并切实保障其个人隐私和数据安全。红十字会工作人员在办理捐献相关手续过程中予以帮助，协同OPO工作人员完成相关法律文书，依法监督和公平见证器官的获取过程20,努力维护捐献者及其家属的合法权益。捐献者家属对捐献医院医疗团队的信任：医患信任包含患者对医患之间未来关系发展的预期，这种预期是以患者对医疗服务的感知为基础的1。通过对医疗服务
12、的感知，患者家属期待收治医院医疗团队提供专业的病情判断，实施全力救治并站在患者及其家庭的立场提供治疗建议。同时，此医疗团队不会因为患者潜在捐献者的身份而影响对其进行救治。捐献者家属对OPO的信任：OPO是专门为器官捐献而成立，由来自不同领域的专业人员组成，有着复杂运作机制的专业团队，其结构建设及专业化程度决定了一个国家器官捐献的数量和质量17。有研究表明21,信任是建立在全知性的基础上的，信息与信任之间的关系有互为因果的可能。信息掌握得越多，信任建立的可能性就越大。因此，OPO团队为捐献者家属提供准确、及时、有效的信息，有利于信任关系的建立，获得其专业认同。捐献者家属期待OPO团队及其成员具备
13、专业的态度和技术，能保证捐献过程的合法合规性、专业性和医疗安全。捐献者家属对外科获取团队的信任：专职化的器官获取团队包括器官评估、维护、获取、外勤、运输及保障人员。器官获取及器官运输的标准化流程可以保证高质量供者器官22,使供者捐献的生命礼物获得最大的移植效益。在获取过程中基于无伤害及尊重生命的原则，希望外科团队在整个器官获取手术中能完全尊重他们的意愿获取器官,对摘取完毕的遗体，进行符合伦理原则的医学处理，认真缝合获取手术切口，放置仿缺损组织替代物20,尊重逝者的人格尊严和遗体遗容。捐献者家属对移植团队的信任：相信具备资质的移植团队对所获得的器官尽可能予以最佳的利用，依据医学与免疫学的标准，将
14、器官给予最适合移植的患者，安全地、顺利地将捐献的器官植入受者体内，避免浪费可供使用的器官23。最终实现他们的捐献意愿，成功拯救受者生命，改善受者及其家庭的生活质量。捐献者家属对移植受者及其家庭的信任：相信移植受者和受者家属会好好爱惜和照料他们捐献的这份“新生礼物”，让生命得以延续。3.2 社会公众及捐献者家属对工作体系的信任诉求社会公众及捐献者家属对捐献和移植工作及监管体系的信任一一体系信任，是指人们对于自己无法改变的特定环境时以及对于专业所构建出来的普遍性原则付出的信任，即使个人没有参与该体系信任的构建，也会相信且愿意去使用1。随着相关法律法规的不断完善，我国已初步形成了器官捐献与移植工作体
15、系，涵盖器官捐献、器官获取和分配、移植临床服务、监督与监管等主要部分。以器官分配为例，中国人体器官分配与共享基本原则和核心政策24规定人体器官分配与共享应当符合医疗需要，遵循公平、公正和公开的原则。保证器官分配与共享的公平性，减少因生理、病理和地理上的差异造成器官分布不均的情况，公众及捐献者家属对于分配公平的诉求得到了制度保障。此外，对于社会公众及捐献家属关心的另一问题，器官捐献和移植过程涉及的相关费用，国家卫健委联合七部委于2022年印发的人体捐献器官获取收费和财务管理办法（试行）25对于规范人体捐献器官获取成本核算和财务管理，降低移植费用，维护人体器官捐献公益性具有法律层面的重要意义。因此
16、，在工作体系的正常运行下，公众及捐献者家属期待捐献和移植的整个过程均受到法律法规、卫生行政等相关部门的监管，确保他们无偿自愿捐献的器官能被合理利用，不会成为任何个人和机构的非法收益。3.3 社会公众及捐献者家属对社会的信任诉求社会公众及捐献者家属对社会核心价值观的信任一一社会信任：器官捐献作为一项公益事业，是社会主义核心价值观和“人道、博爱、奉献”红十字精神的具体体现，无论其捐献事迹是否被公开，期望这种行为是能被身边的亲戚友邻、社会大众所接受和认可的。逝者得以安息，生者心安理得。在实际工作中，红十字会向遗体器官捐献人亲属颁发捐献证书，加强人体器官捐献宣传教育和知识普及，设置遗体器官捐献人缅怀纪
17、念场所，与卫生健康部门定期组织开展器官捐献人缅怀纪念活动，新闻媒体开展人体器官捐献公益宣传等举措均有利于形成人体器官捐献的社会风尚，同时也体现了国家和社会对器官捐献家属无偿自意捐献精神的褒奖和认可。3.4 社会公众及捐献者家属对监督机制的信任诉求捐献者家属对伦理审查委员会的审查监督的信任一一监督信任：人体器官移植条例4规定获取遗体器官前，负责人体器官移植的执业医师应当向所在医疗机构的人体器官移植技术临床应用与伦理委员会提出获取人体器官审查申请。人体器官移植技术临床应用管理规范（2022年版）26要求人体器官移植技术临床应用应当严格履行伦理审查程序，遵守知情同意、隐私保护等伦理学原则。因此，捐献
18、者家属期待伦理委员会以审查监督的形式保障自身的权益和安全，并确认捐献与移植的合法合规。社会公众及捐献者家属对法律监督的信任：法律对捐献和移植的实践起着重要的规制作用。其中，不仅捐献方和受体方需要寻求法律的保护，移植的医院和医生也需要寻求对捐献和移植的法律说明、指导和保护。虽然法律并不能够灵活有效地解决移植领域中的所有敏感问题,但是，只有法律才能对捐献和移植过程实施具有强制性的监督和制约。因此，公众及捐献者家属期待法律以指导、监督、威慑和惩罚等方式保障自己的权益。社会公众及捐献者家属对行政监督和媒体监督的信任。媒体的信息公开和舆论监督是社会监督的重要组成部分，尤其是新媒体可以更有效地引导公众参与
19、到监督中来。同时，也要充分发挥各级人民政府、卫生健康行政等相关部门的行政监管职能。公众及捐献者家属期待它们严把医疗机构的资质门槛，严格管理相关医疗活动，严厉处罚违法违规行为。只有多措并举的联动监督，才能起到应有的警示和教育作用，并能督促相关人员自觉维护捐献与移植事业的公信力。3.5 以其信任诉求为行动导向信任的本质是在自己有需要的时候可以信赖于别人21。公民获悉法律赋予其器官捐献的自主选择权利的主要途径包括日常的公众宣传或在特定的医疗环境下从收治医疗团队处获得。潜在捐献者多为突发疾病或意外伤害入院，家属在短时间内难以接受即将失去至亲的现实,并需应对可能出现的家庭危机。遭受丧亲之痛的家属，其心理
20、变化是复杂的。除上述诉求之外，家属对信任的心理诉求也许还有更多，而信任诉求的形成可能与其平时身处的环境、个人经历或入院后的体验等有关。无论如何，社会公众及捐献者家属的“信任诉求”都应当成为我们的行动导向。各级管理者、各个机构或组织、团队及相关从业人员制定以“社会公众及捐献者家属”的行动目标及实践方案，以降低信任的脆弱性为导向，聚焦于导致脆弱性的各种诱因上7,很多问题和矛盾或许就会迎刃而解。具体而言，需要构建以社会公众及捐献者家属为中心的两大支持体系，即建立各级红十字会与各级卫健委、立法与执法以及相关部门及各级行业协会的协作机制；建立医方（器官获取组织工作人员、第三方脑死亡判定团队、捐献医院及移
21、植医院医务人员）、患方（捐献志愿登记者、捐献者及其家属）、社会组织、媒体之间的相互支持体系。两大体系呼应耦合，满足社会公众及捐献者家属对相关从业人员的信任诉求、对体系的信任诉求和对社会的信任诉求。4结论器官捐献是民法典赋予我国公民的一项自主选择的权利，器官捐献始终坚持并贯彻无偿自愿的基本原则。随着相关法律法规的颁布及不断完善，目前我国已初步形成了器官捐献与移植工作体系，以及器官捐献志愿者登记及器官捐献的规范流程，并接受法律、伦理、行政和媒体等的多措并举的监督和制约。同时，器官捐献事业是一项关系到国民切身利益又备受社会瞩目，只有获得公众信任和支持才能保持长期良性发展的民生工程。本文解释了信任和捐献的内涵及其内在关系，指出了信任体系构建与维持的复杂性和长久性，回顾了我国器官捐献工作，表明了信任体系的构建对器官捐献的推动作用，从社会公众及捐献者家属的角度剖析其多对象、多维度的信任诉求。希望构建以社会公众及捐献者家属为中心的信任体系，倡导并凝聚各方力量以此为行动导向，维护信任体系的长久稳固，从而支持器官捐献与移植事业可持续健康发展，使其走向规范化、高质量化、专业化的道路。
